70 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

#1013 COMUNICACIÓN ORAL ¿Cómo mueren nuestros niños? Laura Villar González, Marta Herrera Llobat, Montserrat González García, Inmaculada Hernández San Juan, Mónica Mederos Betancort Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz De Tenerife INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS En España fallecen anualmente entre 2500-3500 niños entre 0-19 años. El 60% de las muertes se consideran cau- sas previsibles, la mayoría resultado de enfermedades cróni- cas que se acompañan de fragilidad progresiva, con compli- caciones que requieren paulatinamente mayor asistencia, y podrían ser tributarias de recibir cuidados paliativos. La presente revisión tiene por objetivo documentar las características de los pacientes que fallecen en nuestra área de salud y detectar resultados adversos para tener una perspectiva crítica que permita mejorar. MÉTODOS Estudio descriptivo retrospectivo. Se revisaron datos re- lativos a la muerte de pacientes con edades comprendidas entre 0 a 19 años, fallecidos entre 2018 y 2022 atendidos por nuestra área de salud. RESULTADOS Se recogieron datos de 62 pacientes, el 50%menores de 1 año a cargo de la sección neonatal, siendo causas previsi- bles de fallecimiento un 75%. La patología neonatal y la hemato-oncológica fueron las causas más frecuentes. Más del 90% fallecen en una Unidad de Cuidados Inten- sivos, y en un 25% sin adecuación de medidas terapéuticas. La tercera parte recibió más de 10 fármacos no relacionados con el control de síntomas y la mitad recibieron soporte ami- nérgico en las últimas 24 horas de vida. Un paciente recibió quimioterapia en fase final de vida. En el 17% del total, se realizó transferencia a cuidados paliativos pediátricos (tiempo de seguimiento mínimo de >1 año), de ellos el 30% falleció en su domicilio, realizándose adecuación de medidas terapéuticas en el 90%. En el 45% de ellos, el equipo de paliativos estuvo presente en el falle- cimiento y dos terceras partes de los casos fuera del horario de atención laboral. La tercera parte de este grupo recibió 10 fármacos en sus últimas 24 horas de vida, y precisaron sedación paliativa la mitad. CONCLUSIONES • El tiempo de seguimiento nos muestra el escaso y tardío acceso a los programas de cuidados paliativos, fundamentalmente en los pacientes neonatales y hematológicos. • La mayoría de nuestros niños fallecen en una unidad de cuidados intensivos sin compartir con la familia la evolución de la enfermedad, comunicar el diagnósti- co de incurabilidad y abordar el concepto de enferme- dad terminal y muerte, sin abordar los síntomas físi- cos, psicológicos y espirituales. • Los pacientes presentaban una exposición sustan- cial a la polifarmacia. • Concluimos la necesidad de proporcionar una aten- ción paliativa continuada y estar disponibles 24 ho- ras al día, 7 días a la semana. • Sería recomendable explorar el grado de satisfacción de las familias o duelos complicados en siguientes estudios. 148 ISBN: 978-84-09-68716-9 ÁREA DE ESPECIALIDAD (MEDICINA PEDIÁTRICA)  CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS 70 Congreso 6, 7 y 8 de junio de 2024