70 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones
1342 ISBN: 978-84-09-68716-9 ÁREA DE ENFERMERÍA (MEDICINA PEDIÁTRICA) OTRAS ÁREAS TEMÁTICAS 70 Congreso 6, 7 y 8 de junio de 2024 #145 PÓSTER ELECTRÓNICO Situación actual en la investigación sobre los cuidadores de pacientes complejos pediátricos Laura Ortega Morales, Raquel García Rodríguez, Clara Alonso Larraz, Manuel Moya Álvarez, Inmaculada López Jiménez, Carmen M.ª Mañas Ruiz Hospital Universitario Torrecárdenas, Almería INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS El cuidado de los pacientes complejos es un área de es- tudio bastante reciente en la pediatría. El buen estado de los cuidadores es fundamental para el buen estado del niño, lo que hace imprescindible el conocimiento de las opiniones, experiencias, herramientas y aspectos psicosociales que ex- perimentan estos padres. El objetivo es conocer el marco actual de estudio sobre los cuidadores principales de pacientes crónicos complejos pediátricos o incluidos en cuidados paliativos pediátricos. MÉTODOS Revisión bibliográfica realizada entre el 4 de diciembre al 31 de diciembre del 2023. Se realizó una búsqueda en las siguientes bases de datos: PUBMED, LILACS Y CINAHL. Crite- rios de inclusión: idioma inglés o español, máximo 10 años de antigüedad, texto completo gratuito. Criterios de exclusión: cuidadores de pacientes adultos. Se empleó el operador boo- leano AND con las siguientes palabras clave (MeSH): “pedia- tric palliative care”, “pediatric chronic disease”, “caregivers”. RESULTADOS De entre los 354 resultados de búsqueda, tras la elimi- nación de duplicados, criterios de inclusión y exclusión y evaluación, se seleccionaron 44 artículos para la realización de esta revisión. Se encontraron 3 vertientes de investiga- ción; la primera, contando con 11 artículos que detallan a través de cuestionarios las opiniones y sentimientos de es- tos cuidadores a cerca de la experiencia de tener un hijo en cuidados paliativos. La segunda, donde 6 artículos describen diversas inter- venciones donde se les intenta capacitar de mejores herra- mientas técnicas, manejo de crisis, control del dolor o mane- jo de sentimientos, para aumentar su seguridad en el cuidado del paciente. Por último, la tercera vertiente cuenta con 27 artículos que investigan la parte psicosocial de estos cuidadores, es- tudian los factores estresantes, los síntomas depresivos, la alteración de los patrones del sueño, necesidades espiritua- les, conceptos de muerte y legado, calidad de vida y cansan- cio del rol del cuidador; además de examinar protocolos para mejorar el manejo de estos aspectos por parte del personal sanitario. CONCLUSIONES La investigación actual sobre los cuidadores principales de pacientes crónicos complejos pediátricos o en cuidados paliativos se resume en conocer sus opiniones sobre su ex- periencia, capacitarlos de un mayor manejo de su hijo y fun- damentalmente, el estudio del impacto psicosocial que su- pone el cuidado y las herramientas para que el personal sanitario pueda ayudarlos en este aspecto. Continuar con el estudio y abordaje de estos cuidadores es crucial para seguir mejorando tanto su calidad de vida como la del paciente pediátrico.
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