70 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones
1256 ISBN: 978-84-09-68716-9 ÁREA DE ENFERMERÍA (MEDICINA PEDIÁTRICA) LA EXCELENCIA EN LOS CUIDADOS AL PACIENTE PEDIÁTRICO ... 70 Congreso 6, 7 y 8 de junio de 2024 #223 PÓSTER ELECTRÓNICO En la sombra del cuidado: revisión bibliográfica sobre la experiencia de los hermanos de niños con enfermedades crónicas Ana Oliva Jürgens Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS El diagnóstico de enfermedades crónicas en niños afec- ta la dinámica familiar, generando cambios en los roles de los hermanos, quienes asumen nuevas responsabilidades. En el actual enfoque centrado en la familia, es crucial consi- derar la perspectiva de los hermanos. Objetivo principal: • Analizar el funcionamiento psicosocial de los herma- nos de niños con enfermedades crónicas Objetivos secundarios: • Identificar los riesgos intrínsecos que presentan los hermanos de niños con enfermedades crónicas. • Valorar intervenciones para acompañar a los herma- nos de niños con enfermedades crónicas. MÉTODOS Se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica en Pubmed, Elsevier y Cochrane (diciembre 2023- enero 2024) utilizan- do los términos MeSH “siblings”, “chronic disease” y “pedia- trics”, combinados con el operador booleano “AND”. Se apli- caron filtros de antigüedad (10 años), idioma (inglés o español), acceso al texto completo y población humana, re- sultando en 276, 523 y 8 artículos respectivamente. Se excluyeron aquellos centrados en experiencias o procedi- mientos específicos de enfermedades y contextualmente irrelevantes. Tras una lectura crítica utilizando la plantilla CASPe, se incluyeron de 17 finalmente 14 estudios en la revisión bibliográfica: 9 estudios observacionales, 3 revisio- nes bibliográficas, 1 metaanálisis y 1 metasíntesis. RESULTADOS Los hermanos de niños con enfermedades crónicas en- frentan desafíos psicológicos, manifiestan mayores dificul- tades emocionales y comportamientos de internalización y externalización. Además, experimentan alteraciones en el ámbito social, académico y físico, con una disminución gene- ralizada de la calidad de vida, especialmente en enfermeda- des oncológicas y neurológicas. A pesar de esto, el colectivo se considera generalmente resiliente. Según Kelada y Thé- ron, su participación en cuidados se asocia a menor ansie- dad. Las dificultades están relacionadas con el afecto paren- tal percibido y la capacidad de afrontamiento, así como los cambios de rutina. Los estudios de Gan, Dinleyici y Velasco reconocen que los informes de los padres tienden a so- breestimar el estado, indicando una falta de conciencia so- bre sus experiencias, posiblemente asociada con las dificul- tades de los hijos para expresar sus necesidades y emociones. Se subraya la importancia de intervenciones de salud mental y educación para la familia y escuelas. Además, Deavin destaca la inclusión en grupos de apoyo, eventos y recursos online . CONCLUSIONES Existe una escasez de estudios que exploren la perspec- tiva y narrativa de los hermanos. Sería enriquecedor valorar- lo en nuestro entorno, identificar factores de riesgo especí- ficos e intervenciones según edad, enfermedad y progreso. La educación, concienciación de padres y profesionales y la provisión de recursos son esenciales para brindar apoyo a los hermanos.
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