70 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1189 ISBN: 978-84-09-68716-9 ÁREA DE ENFERMERÍA (MEDICINA PEDIÁTRICA)  INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS DE ENFERMERÍA PEDIÁTRICA 70 Congreso 6, 7 y 8 de junio de 2024 #854 PÓSTER ELECTRÓNICO Calidad de vida en pacientes pediátricos con trasplante de órgano sólido: estudio de validación psicométrica Guillermo Manuel Sibón Sancho Escuela Internacional de Doctorado, Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS El trasplante de órganos permite el paso de una enfer- medad terminal a una situación crónica más estable, pudien- do ocasionar profundas consecuencias clínicas y psicosocia- les. Actualmente no existe ninguna herramienta de medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) especí- fica para población pediátrica con trasplante de órgano sóli- do (TOS) validada en el contexto español. Objetivos: • Determinar la viabilidad, confiabilidad y validez del Módulo de Trasplante (versión 3.0) de la escala Peds- QL™ (edición española). • Comparar la CVRS referida por los pacientes median- te autoinforme y la referida por los progenitores me- diante informe proxy. • Relacionar la CVRS con variables sociodemográficas y clínicas. MÉTODOS Diseño y ámbito: estudio descriptivo transversal en Con- sultas Externas de Hepatología, Nefrología, Cardiología, Gastroenterología y Neumología pediátricas de 5 hospitales del Sistema Nacional de Salud. Instrumentos: formulario compuesto por variables socio- demográficas y clínicas, la Escala Básica Genérica (EBG) y el Módulo de Trasplante (MT) del PedsQL™. Estos están com- puestos por siete versiones homólogas, adaptadas a dife- rentes grupos etarios (2-4, 5-7, 8-12 y 13-18 años) com- pletadas por los propios niños/as (autoinformes) o por sus progenitores (informes proxy). Utilizan una escala Likert de 5 opciones y su puntuación se transforma linealmente a una escala de 0-100; una puntuación más alta indica mejor CVRS. Población y muestra: se incluirá a niños/as de 2 a 18 años que hayan recibido un TOS (al menos 30 días antes) y sus progenitores. Se excluirán a aquellos que padezcan dis- capacidades severas, condiciones no relacionadas con com- plicaciones del trasplante, barrera idiomática o cuyos proge- nitores no firmen consentimiento informado. Se aplicará un muestreo por cuotas por grupo etario de los niños/as hasta seleccionar al menos 100 participantes por versión del cuestionario (según bibliografía). Variables: • Clínicas: número de trasplantes, tiempo desde el últi- mo trasplante, órgano trasplantado, procedencia del injerto, tipo de donación, diagnóstico primario, pre- sencia de complicaciones y frecuencia de visitas. • Sociodemográficas: género y edad (pacientes y pro- genitores), nivel de escolarización y situación laboral (progenitores). • Puntuaciones de la EBG (versión 4.0) y MT (versión 3.0) del PedsQL™. Análisis: descriptivo y bivariante, según objetivos. Pro- piedades psicométricas del MT: consistencia interna (alfa de Cronbach), validez de constructo (correlación de Pearson entre las puntuaciones del MT y EBG), concordancia intero- bservador paciente-progenitor (coeficiente de correlación intraclase entre autoinforme e informe proxy) e índice de discriminación de los ítems del MT. Ejecución: desde enero/2024 hasta diciembre/2026, in- cluyendo 18 meses de recogida de datos (previo pilotaje), reuniones bianuales del equipo y revisión trimestral. Figura 1 . Cronograma de actividades del proyecto de investigación CEIm: Comité de ética e investigación con medicamentos (se refiere al del centro principal o base). Inv.: investigador 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Dictamen del CEIm y ratificaciones Inv. coordinador Reuniones del equipo investigador Todos Desarrollo de la base de datos Inv. coordinador Pilotaje de recogida y almacenamiento de datos Equipo centro base Análisis provisional de datos del pilotaje Equipo centro base Reclutamiento y recogida de datos Inv. colaboradores Monitorización de la recogida de datos Inv. coordinador Análisis intermedio Equipo centro base Análisis final Equipo centro base Elaboración del informe final Inv. coordinador Difusión de resultados Inv. coordinador Actividades Responsables 2024 2025 2026 Figura 1. Cronograma de actividades del proyecto de investigación.