70 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1187 ISBN: 978-84-09-68716-9 ÁREA DE ENFERMERÍA (MEDICINA PEDIÁTRICA)  INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS DE ENFERMERÍA PEDIÁTRICA 70 Congreso 6, 7 y 8 de junio de 2024 #890 PÓSTER ELECTRÓNICO Adaptación española del cuestionario PedsQL de calidad de vida en niños trasplantados: versiones infantiles del Módulo de Trasplante Paloma Martínez Campos, Guillermo Manuel Sibón Sancho, M.ª Jesús Pascau González-Garzón, Luz Yadira Bravo Gallego, Paloma Jara Vega Grupo de Investigación en Atención integral de niños y adolescentes trasplantados, Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ), Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS El cuestionario estadounidense PedsQL™ es una de las pocas herramientas que permiten evaluar la calidad de vida específicamente en población pediátrica con trasplante de órgano sólido (TOS). La validación lingüística de las versio- nes de hasta 7 años está incompleta, sólo contando con su traducción-retrotraducción. El objetivo es evaluar la comprensión (última fase de va- lidación lingüística) del autoinforme para niños/as de 5-7 años y los informes proxy para progenitores de niños/as de 2-4 y 5-7 años del Módulo de Trasplante (versión 3.0) del cuestionario PedsQL™ (edición española). MÉTODOS Estudio cualitativo de adaptación cultural (validación cognitiva) en un hospital infantil, siguiendo las PedsQL™ Linguistic Validation Guidelines y PedsQL™ Cognitive Inter- viewing MethodologySM. Se seleccionaron niños/as de 2-7 años con TOS y sus progenitores, mediante muestreo intencional, en Consultas de Nefrología y Hepatología pediátricas. Se organizaron grupos focales y entrevistas individuales, firmando consen- timiento informado. Tras organizar una reunión preliminar de los investigado- res (en la que se analizó el cuestionario y se prepararon las entrevistas cognitivas), se utilizó la técnica Respondent de- briefing : lectura del cuestionario ítem por ítem a los partici- pantes, preguntando por problemas de comprensión, con- ceptos ambiguos, propuestas de mejora y aspectos no incluidos en el cuestionario, favoreciendo el libre discurso de los entrevistados. Se efectuó un análisis de contenido de las entrevistas (audio, transcripción y notas de campo) con categorización inductiva. Apoyo con el software Atlas.ti. RESULTADOS Se realizaron 10 coloquios de 15-35 minutos, entre marzo-septiembre/2023, con 5 niños/as y 12 progenitores (5-7 participantes por cada versión del cuestionario). Parti- ciparon niños/as de 5-6 años y progenitores de 28-44 años, 40-100% de mujeres (según el grupo) y 93% pacientes con trasplante hepático. Autoinformes: se hallaron problemas de comprensión de algunas palabras, ítems no aplicables (por edad) y tiempos de respuesta excesivamente largos. Informes proxy: los progenitores experimentaron dificul- tades para responder las subescalas social y cognitiva por la redacción de los ítems (respondían sus propios pensamien- tos y no desde la perspectiva de sus hijos/as). Asimismo, se identificaron y corrigieron términos ambiguos y errores gramaticales. CONCLUSIONES Se simplificaron conceptos no comprendidos y se modi- ficó la redacción de algunos ítems para aclarar su significado (siempre utilizando las propias palabras de los participantes), sin realizar variaciones significativas del cuestionario. La propuesta final se envió a la empresa gestora para su apro- bación (equivalencia conceptual con la versión original). Queda pendiente el análisis y validación psicométrica con una muestra mayor. Se pretende enviar el presente trabajo a una revista para su publicación durante el año 2024.