70 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1068 ISBN: 978-84-09-68716-9 ÁREA TRANSVERSAL (MEDICINA PEDIÁTRICA)  CALIDAD ASISTENCIAL 70 Congreso 6, 7 y 8 de junio de 2024 #1092 COMUNICACIÓN ORAL Validación de la aplicación digital Peter para reportar la calidad de vida de población pediátrica con trasplante de órgano sólido Luz Yadira Bravo Gallego, Paloma Martínez Campos, Guillermo Manuel Sibón Sancho, M.ª Jesús Pascau González-Garzón, Paloma Jara Vega Grupo de Investigación en Atención integral de niños y adolescentes trasplantados, Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ), Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS La Red Europea de Referencia TransplantChild focaliza su actividad en población pediátrica con trasplante de órga- no sólido (TOS) o progenitores hematopoyéticos (TPH). Dado su manejo complejo y baja prevalencia, el proyecto PaEdiatric Transplantation European Registry (PETER) desarrolló un registro europeo de resultados clínicos y calidad de vida de los receptores de TOS. El objetivo de este trabajo fue evaluar la utilidad de la aplicación digital Peter para reportar la calidad de vida rela- cionada con la salud (CVRS) de población pediátrica con TOS. MÉTODOS Estudio piloto descriptivo transversal mediante cumpli- mentación de cuestionarios de CVRS en la aplicación Peter (dispositivos Android o iOS), desarrollada por Xolomon®, con dos perfiles: niño (autoinformes) y tutor (informes-proxy). Contenía las Generic Core Scales™ (versión 4.0) y el Módulo de Trasplante (versión 3.0) de la escala PedsQL™, que utili- zan escala Likert desde 0 (nunca) hasta 4 (casi siempre es un problema). Los resultados se cargaban directamente en un archivo Excel. Muestreo: de conveniencia por casos incidentes, incluyen- do a menores de 18 años con TOS entre enero-agosto/2023. Reclutamiento: durante consultas presenciales o con- tacto telefónico, explicando el estudio y el uso de la aplica- ción (facilitando manual de usuario). Se envió encuesta de satisfacción ad hoc (EUSurvey) sobre utilidad y facilidad de uso de la aplicación. Análisis: descriptivo y bivariante con variables sociode- mográficas, clínicas y puntuación del PedsQL™ (total y cada dimensión). Test no paramétricos (tamaño muestral limita- do), con IBM-SPSS-Statistics®. RESULTADOS De 69 participantes contactados, se obtuvieron 21 re- gistros: 47,6% mujeres, edad media de 16,87 meses (IQR: 8,58–114,5) al trasplante y 54,3meses (IQR: 45,08–147,77) al seguimiento. El trasplante más representado fue el hepá- tico (72,2%), 19% con disfunción del injerto y un solo caso de rechazo. Se indicó mayor porcentaje de problemas en subescala escolar de las Generic Core Scales™ y en “Mi trasplante y otros”, “Preocupaciones”, “Dolor” y “Ansiedad” del Módulo de Trasplante, tanto en ítems independientes como en las pun- tuaciones, que fueron menores en este último ( Tabla 1 ). Se observaron correlaciones lineales entre escalas de constructos similares de ambos cuestionarios, en su pun- tuación total (rho-Spearman: 0,528, p = 0,024) y entre algu- nas subescalas y la edad al trasplante o al seguimiento. Solo 12 participantes completaron la encuesta de satis- facción, indicando buena adecuación de los ítems y utilidad para el seguimiento. CONCLUSIONES Pese a la baja participación, la aplicación Peter es una herramienta útil que permite la obtención de medidas de CVRS de forma remota, similar a los cuestionarios en papel, para su uso clínico y en investigación.