69 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

890 ISBN: 978-84-09-57975-4 ÁREA DE ESPECIALIDAD  Pediatría Hospitalaria 2 10) Esperanza de vida - Esperanza de vida menor a un año o paciente en el que pueda preverse fallecimiento en los siguientes doce meses 8 4 TOTAL PEDCOM Si puntuación mayor o igual a 6.5 puntos el pacientes es identificado como paciente crónico complejo. Completar con los siguientes ítems para establecer grado de complejidad. 11) Hospitalizaciones en los últimos 12 meses 9 - Dos hospitalizaciones no programadas y/o una hospitalización mayor a un mes - Tres o más hospitalizaciones no programadas, dos mayores a un mes y/o una hospitalización mayor a dos meses - Cinco o más hospitalizaciones no programadas, tres o más mayores a un mes y/o una hospitalización mayor a tres meses 1 2 3 12) Aspectos sociales, afrontamiento de la enfermedad y relación con el equipo terapéutico - Necesidad de terapia o apoyo mantenido por Equipo de Salud Mental en cuidadores - Escasa red socio-sanitaria (domicilio a más de una hora de un centro hospitalario, situación económica desfavorable, escaso soporte social y/o escasa red familiar) - Barrera idiomática que dificulta el seguimiento y/o cumplimiento terapéutico - Familia disfuncional, cuidadores no competentes y/o situación de sobrecarga mantenida de cuidadores - Conflicto de comunicación con el equipo terapéutico, problemas de afrontamiento, diferencias culturales con repercusión sobre el seguimiento/tratamiento del paciente 1 1 1 2 2 TOTAL PEDCOM AMPLIADA Recordar siempre el criterio temporal a la hora de analizar cada ítem En pacientes con esperanza de vida menor a un año no se exige el tiempo mínimo para cada ítem. Debe evitarse aplicar la escala en situaciones de descompensación aguda o reagudización de la enfermedad de base salvo en casos en los que no se espere una recuperación a situación basal. OBSERVACIONES 1. Los únicos apartados excluyentes entre sí son el ítem uno y dos. Los pacientes que reciben hemodiálisis deben puntuar también en el apartado de medicación/tratamiento hospitalario. 2. P.ej. transfusiones periódicas, antibioterapia intravenosa (mínimo dos ciclos en los últimos doce meses). 3. Recordar el criterio temporal. Incluye: diabetes, enfermedad renal crónica y errores innatos del metabolismo que requieran de dieta específica, alergia alimentaria múltiple (3 o más grupos alimentarios), dieta cetogénica y trastornos de deglución o disfagia que requieran adaptación de dieta. Los casos no incluidos deben valorarse de forma individualizada. 4. Que haya durado o se prevea que dure al menos seis meses. Incluye todos los dispositivos de nutrición enteral. No debe sumarse el punto de alimentación especial . Un paciente con nutrición parenteral puede sumar por la nutrición enteral si realiza nutrición mixta. 5. No sumar en pacientes con patología neurológica moderada/grave en los que la alteración de la visión no genera repercusión sobre su actividad diaria o si las lentes correctoras permiten corregir/compensar el déficit. 6. Incluye rehabilitación profesionalizada o no profesionalizada (p.ej . realizada por familiar formado). Solo recoger terapias que estén indicadas debido a la patología del paciente. 7. Escoger solo un ítem. No deben puntuarse aquellos pacientes que no acuden a guardería o centro educativo por decisión de la familia sin que exista un criterio médico que lo justifique; en ése caso elegir la opción que más se ajuste a la situación clínica del paciente. 8. Incluir pacientes en los que, dado su diagnóstico, evolución de su enfermedad, fragilidad o situación de inestabilidad; pueda ser previsible su fallecimiento en los siguientes doce meses. *Ej: Paciente con parálisis cerebral grave, deterioro clínico en los últimos meses y reagudizaciones respiratorias frecuentes. 9. Escoger solo un ítem. No contabilizar la hospitalización al nacimiento aunque sea prolongada o la hospitalización que motiva el diagnóstico (p.ej estudio de hipotonía, debut de patología metabólica). En el caso de hospitalización prolongada no se distingue entre programada o no programada.