69 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

134 ISBN: 978-84-09-57975-4 ÁREA DE ESPECIALIDAD  Cuidados Paliativos Pediátricos #221 PÓSTER CON DEFENSA Trabajo en red: esencial en cuidados paliativos pediátricos M.ª Teresa Santos Martín , María Ruiz Camacho , Tania Araujo , Manuela Díaz Suárez , Elena Espigado Colombo , Gloria Toledo Muñoz-Cobo Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, Huelva INTRODUCCIÓN Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son un dere- cho fundamental a veces vulnerado por diversos factores, como la dispersión geográfica o la variabilidad de recursos disponibles en las distintas áreas de salud, dado que no hay equipos bien constituidos en todas las provincias. Queremos destacar la importancia de una atención com- partida por los diferentes niveles asistenciales para que no se vulnere este derecho, a pesar de vivir en un medio rural. RESUMEN DEL CASO Describimos el caso de un lactante de 1 mes y medio de vida, natural de un pequeño pueblo, con un Hospital mater- noinfantil de referencia a 92,5 km de su casa. Fue diagnosti- cada postnatalmente de síndrome de Edwards y cardiopatía congénita compleja (CIV amplia con estenosis mitral, aorta bicúspide, estenosis supravalvular y ductus con shunt bidi- reccional) no susceptible de cirugía por su enfermedad de base. Tras valoración multidisciplinar, se solicita intervención de CPP de dicho hospital, realizándose toma de decisiones con los padres: no está indicado ingreso en UCIP, ni medidas invasivas en procesos agudos. Sí indicadas medidas de con- fort. Los padres querían asumir los cuidados y final de vida en domicilio, contactando con CPP de la provincia de origen para su seguimiento. La paciente vive a 92,5 km del hospital terciario donde nació, a 29,6 km del hospital comarcal, y a 97,3 km del hos- pital donde están los Recursos Avanzados en CPP provincial (constituido por 1 enfermera y 1 pediatra). Desde el alta hospitalaria, se asumieron cuidados y coor- dinación de asistencia de los diferentes niveles asistenciales: Se realizó un seguimiento activo con 3 visitas domici- liarias (una conjunta con enfermera de enlace de Atención Primaria [AP] y 1 reunión con pediatra de AP) y 5 consultas telefónicas programadas. Se informó de su caso a los equi- pos 061 y Servicio de Pediatría del hospital comarcal. En situación de últimos días se trabajó conjuntamente con el equipo de Urgencias, dando apoyo y respaldo a la fa- milia en todo momento. Luna falleció a los 2 meses y me- dio, arropada por su familia. Se realizó una cuarta visita de acompañamiento al duelo. CONCLUSIONES Y COMENTARIOS Los CP son un derecho fundamental, pero no siempre universal: la inequidad de recursos entre diferentes provin- cias y la dispersión geográfica dentro de éstas, impiden que este derecho sea respetado. La equidad en asistencia sanitaria actualmente no existe. El trabajo en red de los distintos niveles asistenciales permite que estas diferencias disminuyan.