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131 ISBN: 978-84-09-57975-4 ÁREA DE ESPECIALIDAD  Cuidados Paliativos Pediátricos #219 PÓSTER SIN DEFENSA Detección precoz de los posibles pacientes candidatos a cuidados paliativos pediátricos M.ª Teresa Santos Martín , María Ruiz Camacho , Beatriz Mendoza Murillo , Manuela Díaz Suárez , Celia Garrido , Marta Torres del Pino Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, Huelva INTRODUCCIÓN Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) fueron catego- rizadas en cuatro grupos por la Asociación para Niños con Situaciones que Amenazan la vida o en Situación de Termi- nalidad y sus Familias (ACT) y el Colegio Real de Pediatría y Salud Infantil del Reino Unido (RCPCH), en 1997. Sin em- bargo, actualmente se propone adaptar esta clasificación incluyendo un quinto grupo para atender pacientes agudos en situación de riesgo vital, situaciones progresivas de du- ración <1 año y al recién nacido (RN) según el diagnóstico sea prenatal o postnatal. Este quinto grupo supone un de- safío adicional a la hora de implementar los CPP. RESUMEN DEL CASO Este último año, gracias al trabajo conjunto con la Unidad de Neonatología, hemos podido asumir cuatro nuevas pa- cientes, pertenecientes al grupo 5. Durante su ingreso, tras estabilización, hemos iniciado su valoración y seguimiento, categorizando su nivel de complejidad en CCP. 1. RN a término. Ingresa en UCI-Neonatal por encefa­ lopatía hipóxico-isquémica (EHI) grave. Asocia crisis convulsivas precoces, parálisis braquial derecha com- pleta, insuficiencia suprarrenal secundaria, disfagia orofaríngea y riesgo social. Nivel de complejidad inicial altamente complejo, pasando a nivel bajo, tras mejoría. 2. RN, gestación no controlada. Ingresa en UCI-Neona- tal por EHI grave. Asocia estatus epiléptico, diabetes insípida central, insuficiencia suprarrenal secundaria, atrofia óptica parcial bilateral y riesgo social. Nivel de complejidad: altamente complejo. Fallece en medio hospitalario. 3. RN, edad gestacional (EG) 34 + 2 semanas. Ingresa en UCI-Neonatal por hipotonía y necesidad de ven- tilación mecánica invasiva (VMI). Estudio genético confirma enfermedad de Steinert. Asocia disfagia orofaríngea persistente, precisando gastrostomía endoscópica percutánea. Nivel de complejidad inicial 2, actualmente altamente complejo. 4. RN, EG 34 + 1 semanas. Ingresada en UCI-Neonatal por necesidad de VMI. Asocia parálisis diafragmática derecha, disfagia orofaríngea y artrogriposis. Estudio genético confirma enfermedad de Steinert. Nivel de complejidad bajo. CONCLUSIONES Y COMENTARIOS Los CPP pretenden mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias, realizando una asistencia centrada, integral y multidimensional, siendo primordial iniciar estos cuidados en fase precoz de la enfermedad. Defendemos un modelo de atención cooperativo, que permita detectar precozmente los posibles pacientes can- didatos a CPP. Las intervenciones de CPP variarán desde el diagnóstico, incluyendo a lo largo de la evolución el aprendizaje de cuida- dos/manejo básico, el apoyo en las agudizaciones, hasta el seguimiento/acompañamiento en situación de últimos días, intentando que el fallecimiento pueda producirse en domi- cilio, si las condiciones del niño y su familia lo permiten, y la atención al duelo.