69 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

129 ISBN: 978-84-09-57975-4 ÁREA DE ESPECIALIDAD  Cuidados Paliativos Pediátricos #27 COMUNICACIÓN ORAL Acompañamiento espiritual en infancia en situación de fin de vida. El principito y la estrella Juan Alonso Cózar Olmo , M.ª del Carmen Melguizo Morales , Inmaculada Rodríguez Quesada , María Comino Martínez , Ismenia Chaustre , José Carlos Salazar , Pilar Munguira Aguado , Antonia Patrocinio León Hospital Universitario San Agustín, Linares, Jaén INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS En la práctica diaria de los equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) nos encontramos con situaciones vitales difíciles de abordar no sólo por medios terapéuticos médi- cos habituales, sino que también encontramos situaciones en las familias y en los niños donde se encuentran con la necesidad de dar respuesta a las preguntas sobre el sentido y el propósito de aquello que está sucediendo Objetivos: en el presente trabajo, se pretende indagar cómo abordar la dimensión espiritual en la asistencia en sa- lud, especialmente en el ámbito de los cuidados paliativos con niños, niñas y adolescentes (NNA) a través de conocer y reflexionar en torno a las definiciones y los modelos de atención integral desarrollados hasta la actualidad. Ade- más, propone aportar un instrumento de valoración de la espiritualidad que pueda contribuir en la realización de una historia espiritual en niños, niñas y adolescentes que se encuentran en situación de cuidados paliativos, es decir, en momentos de especial vulnerabilidad y crisis tanto para la familia como para el propio niño/a. MÉTODOS Se ha realizado un estudio en dos fases: en primer lugar, una revisión para describir el estado actual de la integración de la dimensión espiritual en los cuidados en salud y espe- cialmente en paliativos en la infancia y adolescencia, y en se- gundo lugar, tras un proceso de revisión y selección de cues- tionarios, la puesta en marcha de un proceso de adaptación cultural y validación con experto-as mediante técnica Delphi del cuestionario para la valoración espiritual en niño/as. RESULTADOS • Realizada una revisión bibliográfica del tema, se han encontrado artículos sobre la espiritualidad y fin de vida, pero cuando se ha intentado llegar a este tema vinculado con la infancia, se ha podido comprobar que hay muy poca bibliografía y lo que se encuen- tra hace referencia al acompañamiento de la familia, no de los NNA como sujetos con una espiritualidad profunda . • Se ha iniciado una validación de cuestionario siguien- do la metodología Delphi y para ello han participado 7 expertos referentes que a nivel nacional llevan a cabo acompañamientos espirituales en Barcelona, Madrid, Sevilla, Murcia y Palma Mallorca. Se han valorado cuantitativamente según categorías de Claridad, Uti- lidad, Coherencia y Relevancia y cualitativamente el cuestionario. CONCLUSIONES La investigación en Espiritualidad y Cuidados Paliativos Infantiles es muy escasa, existe una urgente necesidad de promover este campo de estudio. El presente trabajo in- tenta contribuir para una mejor atención integral a nuestra infancia y adolescencia. Se propone un Cuestionario de En- trevista Espiritual.