69 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

#218 COMUNICACIÓN ORAL Acompañamiento del paciente pediátrico en situación de últimos días M.ª Teresa Santos Martín , María Ruiz Camacho , Marta Álvarez Triano , Inés Sieres Alberola , Manuela Díaz Suárez , Marta Torres del Pino Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, Huelva INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Los cuidados paliativos consisten en la atención a las personas que padecen una enfermedad incurable que limita su pronóstico vital. Aunque la cultura general e incluso la médica lo asocian con el cáncer terminal, los enfermos que pueden necesitar una atención paliativa presentan patolo- gías muy diversas. Independientemente de la enfermedad, cuando esta es incurable surgen una serie de necesidades a las que inten- tamos dar respuesta desde los cuidados paliativos, desta- cando la necesidad de tomar decisiones sobre continuar o no algún tratamiento dirigido a la enfermedad, la elección del lugar de cuidado o el apoyo en la adaptación psicológica a la enfermedad y la muerte. MÉTODOS Estudio observacional, descriptivo, retrospectivo de la población atendida al final de la vida en cuidados paliativos pediátricos desde enero hasta diciembre de 2022. Se revi- san variables como la edad, el sexo, la patología predomi- nante, así como el lugar de fallecimiento. RESULTADOS En este último año se han atendido 6 fallecimientos de pacientes en seguimiento por la unidad de cuidados palia- tivos. El 50% de los pacientes fueron varones. La edad de los pacientes fue muy variable, encontrando pacientes de escasos meses de vida hasta 12 años de edad. En cuanto a la patología que presentaban destacamos: enfermedad de Hurler, mucopolidosis tipo I, atrofia pontoce- rebelosa de origen genético, encefalopatía hipóxico-isqué- mica severa, encefalopatía epiléptica tipo Lennox-Gastaut y síndrome de Edwards. Se ha podido realizar un acompañamiento en domicilio de 3 de los 6 pacientes. Los otros 3 casos se atendieron el hospital debido a inaccesibilidad del domicilio, preferencia familiar por motivos culturales o reagudización de patología de base con desenlace fatal. CONCLUSIONES En este último año se han atendido 6 fallecimientos de pacientes en seguimiento por la unidad de cuidados paliati- vos, de los cuales se ha podido realizar un acompañamiento en domicilio de 3 de los 6 pacientes. Las causas de atención hospitalarias fueron motivos sociales, culturales o reagudi- zación de patología de base. El equipo multidisciplinar implicado en el cuidado del paciente pediátrico que fallece debe facilitar que esta ex- periencia tenga lugar en las mejores condiciones posibles, se podrá realizar en domicilio, con todas las garantías, para favorecer un final de vida sin síntomas molestos, dar sopor- te emocional y facilitar la expresión entre el paciente y sus seres queridos. 128 ISBN: 978-84-09-57975-4 ÁREA DE ESPECIALIDAD  Cuidados Paliativos Pediátricos