68 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones
155 ISBN: 978-84-09-42146-6 ÁREA DE ESPECIALIDAD CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS 2, 3 y 4 de junio de 2022 #995 ESTÁNDAR Creación de una unidad de atención a los pacientes pediátricos con patología crónica y compleja y de cuidados paliativos Ramon Graus Luna , Felipe Stacey Ruales , Paula Fernández Pérez , Berta Brussosa Ventura , Raquel Martori Hernández , Carolina Castella Vera , Francisco Almazán Castro Hospital Germans Trias I Pujol, Barcelona INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS La mejoría de la atención pediátrica, en los países industrializados, ha permitido reducir la mortalidad infantil, observándose un aumento de supervivencia de niños con enfermedades graves. Estos niños son pacientes frágiles, con patologías crónicas que pue- den amenazar o limitar su vida, por lo que presentan una gran complejidad médica. En los últimos años se ha reconocido la importancia de la creación de mo- delos específicos de atención integral a estos pacien- tes. Esta atención debe ser multidisciplinar, multidi- mensional y coordinada. Estos programas de atención han demostrado que contribuyen a mejorar la cali- dad de vida de los pacientes y sus familiares, y ade- más suponen una disminución del coste médico to- tal. En nuestro país se han creado, en los últimos años, diversas unidades para la atención a estos pa- cientes. Describimos, a continuación, la creación de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y de Atención al Paciente Crónico Complejo. MÉTODOS Estudio descriptivo, unicéntrico, retrospectivo de una cohorte de pacientes pediátricos seguidos en un hospital de tercer nivel durante el 2020 y el 2021. RESULTADOS El número de pacientes activos en nuestro servicio es de 64. En estos dos años han ocurrido 4 exitus y se han dado 8 altas. Por especialidades pediátricas, el 73% de las derivaciones provienen de Neurología, el 13% de oncohematología y el 11% desde neonatolo- gía. Según el origen de la derivación, el 69% son deri- vados desde el propio hospital, el 16% desde Aten- ción Primaria, el 12% desde otro hospital. De los pacientes seguidos en la unidad, el 19% son pacien- tes con patología crónica avanzada y el 81% son pa- cientes con patología crónica compleja. Los pacientes han sido atendidos de forma preferencial en su domi- cilio, y también a nivel hospitalario o en los centros de educación especial a los que asisten. Se ha traba- jado juntamente con sus médicos referentes de aten- ción primaria, con médicos de otros hospitales, con Servicios Sociales de zona y otros especialistas. Aproximadamente el 60% de estos pacientes son de- pendientes de dispositivos médicos para su vida co- tidiana. CONCLUSIONES La creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos tiene como objetivo ofrecer una atención integral a las necesidades físicas, psicológicas, socia- les y espirituales de los niños con enfermedades limi- tantes y/o amenazantes para la vida, así como para sus familias, aumentando su calidad de vida. Estas unidades deben contribuir a optimizar el proceso asistencial multidisciplinar de estos pacientes, ha- ciendo que sea un trabajo coordinado y en el que se integren de manera efectiva los diferentes niveles asistenciales existentes.
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