68 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1450 ISBN: 978-84-09-42146-6 ÁREAS DE ENFERMERÍA  LA EXCELENCIA EN LOS CUIDADOS AL PACIENTE PEDIÁTRICO Y... 2, 3 y 4 de junio de 2022 #1350 COMUNICACIÓN ORAL Liderazgo de enfermería en el seguimiento y acompañamiento del paciente pediátrico afecto de enfermedad metabólica Laia Ventura Expósito 1 , Mercè Ferrerons Sanchez 1 , Laura González Gardó 2 , Ana Felipe Rucian 1 , Mireia Del Toro Riera 1 1. Hospital Vall D’Hebron, Barcelona 2. Servei Català De Salut, Barcelona INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Fecha de inicio y fecha de finalización: enero 2018 - enero 2022 Introducción Las enfermedades metabólicas son enfermedades genéticas debidas a la disfunción de una enzima que provoca un bloqueo en un proceso metabólico. Los pacientes pediátricos precisan de un plan de cuidado individualizado multidisciplinar con trata- miento y, en ocasiones, una dieta específica. Es im- portante la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, para brindar una buena calidad de vida. La enfermera gestora de casos (EGC) posee un rol avanzado, con cuidados específicos y de excelencia a pacientes con patologías complejas, y lidera la coor- dinación interdisciplinar holísticamente. Objetivo Evidenciar la importancia de la EGC en el manejo del paciente pediátrico afecto de enfermedad meta- bólica. MÉTODOS Población diana Pacientes pediátricos diagnosticados y/o en se- guimiento de enfermedades metabólicas en el Hospi- tal Universitario Vall de Hebron entre 2018-2022. Captación Pacientes derivados a la Unidad de Enfermedades Metabólicas desde el mismo centro, centros de terri- torio, otras comunidades vía CSUR o en el programa de Cribado Neonatal. Intervención • Asistencia directa a las familias y el paciente. Se realiza una primera visita de enfermería conjunta con el equipo médico, donde se explican nuestras funciones y plan de seguimiento. Posteriormente, visitas de seguimiento de enfermería o conjuntas evaluando las necesidades del paciente. Se man- tiene contacto por teléfono o correo electrónico disponiendo los pacientes de un teléfono para cualquier necesidad. • Coordinación hospitalaria con otras especialida- des y diferentes niveles asistenciales. • Participación en otras actividades de la unidad. RESULTADOS Evaluación y principales resultados Evaluando las intervenciones, hemos observado una mejor adherencia terapéutica, pero que hace fal- ta mayor soporte sanitario. Como principales resultados, los pacientes aten- didos desde el programa de cribado neonatal son 218, y atendidos por otras enfermedades metabólicas son 115,con las funciones de coordinación, atención de enfermería y contacto directo con la familia. Se ha observado una reducción de ingresos, pudiendo re- solver los problemas a distancia o en consultas, y ma- yor confianza entre las familias y el personal sanita- rio. Además, como ECG se han desarrollado reuniones multidisciplinares, participación en ensayos clínicos y desarrollo de documentación educativa. CONCLUSIONES La incorporación de la ECG ha supuesto una mejo- ra en la calidad de vida del paciente, empoderando a la familia y entorno. La ECG ha generado una mejora en el equipo de enfermedades metabólicas permi- tiendo una delegación de tareas con una optimiza- ción de las funciones y del tiempo de los demás pro- fesionales y una mejor atención a los pacientes y familias.