68 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1365 ISBN: 978-84-09-42146-6 ÁREAS DE ENFERMERÍA  HUMANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS AL PACIENTE PEDIÁTRICO... 2, 3 y 4 de junio de 2022 #1215 PÓSTER ELECTRÓNICO Epidermólisis bullosa: a propósito de un caso Laura Álvarez Baquero, Raquel de Arriba Sanz, Sara Martín Valbuena, Helena Llamas García, Inés Riesco Valbuena, Andrea Martínez Gingeira, Marta Cembranos del Castillo Caule, León INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Introducción Existen múltiples enfermedades raras que afectan a los niños, como es el caso de la Epidermólisis Bu- llosa. Es una enfermedad rara de componente gené- tico (más de 20 genes asociados), de la que existen 4 tipos que afectan a piel y mucosas y que actualmente carece de cura. El tratamiento se centra en paliar la sintomatología, variada y que afecta a diferentes ni- veles del organismo. La característica principal es la extrema fragilidad de la piel de estos enfermos, cual alas de mariposa; de ahí su nombre “piel de maripo- sa”. De diagnóstico complejo, se emplean técnicas moleculares y genéticas. De prevalencia baja, se da 1 caso entre 17.000 nacidos vivos. Objetivo Elaborar un plan de cuidados de enfermería indi- vidualizado para una paciente de 10 años con Epider- mólisis Bullosa congénita, estableciendo las princi- pales intervenciones de enfermería que se deben de llevar a cabo para el cuidado y educación de ésta y su familia, para fomentar la independencia en sus cui- dados y la mayor autonomía posible en su vida dia- ria. MÉTODOS Se ha realizado una valoración de las 14 necesida- des básicas de Virginia Henderson, utilizando la taxo- nomía NANDA. Se han utilizado como fuentes biblio- gráficas las bases de datos: Pubmed, Biblioteca Cochrane, Google académico, NNNConsult. RESULTADOS Necesidades alteradas: 1) Comer y beber adecuadamente a) NANDA: Desequilibrio nutricional: inferior a ne- cesidades corporales b) NOC: Estado nutricional c) NIC: Manejo de nutrición 2) Eliminación a) NANDA: Déficit de autocuidado en el uso del inodoro b) NOC: Movimiento articular c) NIC: Ayuda con el autocuidado: micción/defe- cación 3) Moverse y tener buena postura a) NANDA: Deterioro de movilidad física b) NOC: Movilidad c) NIC: Cuidados de los pies 4) Dormir y descansar a) NANDA: Trastorno del patrón del sueño b) NOC: Sueño c) NIC: Disminución de la ansiedad 5) Mantener la higiene corporal y la integridad de la piel a) NANDA: Deterioro de la integridad cutánea b) NOC: Integridad tisular: piel y membranas mu- cosas c) NIC: Protección contra infecciones 6) Evitar peligros del entorno a) NANDA: Riesgo de lesión b) NOC: Caídas c) NIC: Prevención de caídas CONCLUSIONES Dada la importancia del diagnóstico de esta pato- logía, de las curas y revisiones continuas, del cambio que supone para paciente y familia en todas las esfe- ras de la vida, constituyendo alto impacto familiar, social y emocional, la necesidad de los cuidados a estos pacientes por parte de personal de enfermería especializado se hace imprescindible, necesitando un seguimiento cercano y ser un pilar sólido en el que pueda apoyarse el grupo familiar durante todas las fases de esta enfermedad crónica.