68 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1107 ISBN: 978-84-09-42146-6 ÁREA DE ESPECIALIDAD  PEDIATRIA SOCIAL 2, 3 y 4 de junio de 2022 #71 ESTÁNDAR Situación social de niños con patología crónica compleja con seguimiento en consulta María Suárez-Bustamante Huélamo 1 , Pablo Gómez Garrido 2 , Enrique Villalobos Pinto 1 , Azucena Retuerta Oliva 1 , Raquel Jiménez García 1 1. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid 2. Hospital Universitario del Tajo, Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS En los últimos años ha aumentado la prevalencia de niños con patología crónica compleja (NPCC), lo que ha llevado a la creación de unidades específicas para su atención. Dichas nuevas unidades no deben encaminar úni- camente sus esfuerzos a los problemas médicos, sino que deben también comprender una valoración de la situación social de estos pacientes y sus familias, donde coexisten situaciones de fragilidad y depen- dencia. El objetivo es analizar desde el punto de vista so- cial, las características que presenta una muestra de estos pacientes seguidos en la consulta monográfica de NPCC. MÉTODOS Estudio retrospectivo y descriptivo, incluyendo a los pacientes que cumplen criterios de NPCC, valo- rados en la consulta monográfica de un hospital ter- ciario desde el 1 de septiembre del 2020 hasta el 31 de agosto del 2021. RESULTADOS Se analizó un total de 72 pacientes, con edad me- dia de 8.72 años. El 50% tenían diagnóstico de paráli- sis cerebral infantil, el 25% un síndrome genético y el 16.7% encefalopatía epiléptica. Preguntando a las familias, en un 62.5% de los ca- sos, la cuidadora principal era la madre y sólo en un 4.2% el padre. El 30% referían cuidado conjunto (grá- fica 1). El segundo cuidador principal era el padre en el 23.6% de ocasiones, los abuelos en el 8.3% y los hermanos de los pacientes en el 5.6%. En esta mues- tra de pacientes sólo un 6.9% de los progenitores ma- nifestó contar con horario laboral adaptado. En cuanto a los centros de soporte, el 47.2% reci- bían terapias en el sistema público y el 41.7% en el sistema privado. Por último, el 40.3% de los pacientes tenían una discapacidad reconocida a nivel legal; con un porcen- taje de discapacidad media reconocido del 58.8%. El 37.5% era beneficiario de ayudas para la dependen- cia. En un 47.2% de los pacientes se había realizado una valoración previa a la consulta por un trabajador social. CONCLUSIONES Menos de la mitad de los pacientes analizados en este estudio no tenían reconocida legalmente la dis- capacidad. El porcentaje de receptores de ayudas eco- nómicas era aún menor, recayendo sobre la familia la necesidad de buscar otros apoyos. Por último, el nú- mero de progenitores que contaban con adaptación laboral era muy escaso, a pesar de las aumentadas necesidades de cuidado propias de estos pacientes. Una forma de acceder a las ayudas y recursos pú- blicos es a través de un trabajador social. Por ello es indispensable su presencia en las unidades especia- lizadas en niños con patología crónica y complejidad.