68 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1101 ISBN: 978-84-09-42146-6 ÁREA DE ESPECIALIDAD  PEDIATRIA SOCIAL 2, 3 y 4 de junio de 2022 #414 ESTÁNDAR Evaluación de calidad de vida en pacientes con defectos del cierre de tubo neural Belén González de Prádena , Ana Rosa Sánchez Vázquez , Verónica Campos Trenado , M.ª Ángeles Vázquez López Hospital Universitario Torrecárdenas Materno Infantil, Almería INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Los defectos del cierre del tubo neural asocian con frecuencia patología multiorgánica, complicacio- nes y afectación de la calidad de vida. La valoración de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) incluye la percepción de los pa- cientes y familias sobre el impacto que la enferme- dad tiene sobre su salud considerando aspectos físi- cos, mentales y sociales. Un instrumento confiable y validado para su evaluación es el Cuestionario sobre Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL) 4.0-modificado, aplicable a nuestra muestra. El objetivo es analizar la CVRS según las dimensio- nes del modelo biopsicosocial en pacientes con la patología mencionada para optimizar su manejo mul- tidisciplinar. MÉTODOS Se realizó un estudio observacional retrospectivo incluyendo pacientes diagnosticados e intervenidos de defecto del cierre del tubo neural (enero 2009-ene- ro 2022). Se empleó como instrumento el cuestionario PedsQL 4.0-Español-módulo genérico mediante en- trevista a los progenitores (estudiando cuatro áreas de CVRS con preguntas referentes al último mes, res- pondidas con escala Likert (tabla 1)), se añadieron preguntas sobre salud general y bienestar y se realizó análisis estadístico. RESULTADOS De la muestra inicial (14 pacientes), se excluyeron 3 casos por exitus, barrera idiomática y ausencia, rea- lizando 11 entrevistas (n=11). 36.4% no lograron deambulación (la mayoría con malformación abierta lumbosacra). 45.5% desarrolla- ron complicaciones ortopédicas, siendo uno deam- bulante. Siguiendo PedsQL, el área física fue la más afecta. El 63.6% (3 de ellos deambulantes y 4 no) presentan problemas ‘’a menudo o casi siempre’’ en >50% de ítems, relacionados con caminar/correr/deporte/ba- ñarse. Sin embargo, la respuesta más frecuente fue sentirse cansado. Del área emocional, la respuesta más repetida fue sentir miedo ‘’casi siempre’’ (27.3%). Del área social, los problemas más relevantes fue- ron realizar las actividades de sus pares (9% ‘’casi nunca’’ y 36.4% ‘’a veces’’) y seguir su mismo ritmo (18.1% ‘’a veces’’, 18.1% ‘’a menudo’’, 9% ‘’casi siem- pre’’). Del área escolar resaltan problemas por faltar a clase debido a cita médica siendo la respuesta más frecuente ‘’casi nunca’’ 54.5%. Un 27.3% no fue valora- ble por absentismo. Finalmente, las respuestas de percepción de salud general fueron (0=malo 0%, 1=justo 18.2%, 2=bien 36.4%, 3=muy bien 36.4%, 4= excelente 9%). CONCLUSIONES Es importante el tratamiento de los defectos del tubo neural pero sin olvidar medir la CVRS de estos pacientes pediátricos a largo plazo mediante herra- mientas validadas y estandarizadas como PedsQL, útil en pacientes con diferentes patologías. Evaluar la CVRS permite estudiar aquellos pacien- tes que pueden beneficiarse de un abordaje multidis- ciplinar enfocando tratamientos fisioterapéuticos, psicológico-conductuales y medidas curriculares para poder mejorar su CVRS.