68 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1074 ISBN: 000-00-00-00000-0 ÁREA DE ESPECIALIDAD  PEDIATRÍA HOSPITALARIA 2, 3 y 4 de junio de 2022 #66 ESTÁNDAR Soporte tecnificado de los niños con patología crónica y complejidad atendidos en una consulta especializada Pablo Gómez Garrido 1 , María Suárez-Bustamante Huélamo 2 , Enrique Villalobos Pinto 2 , Azucena Retuerta Oliva 2 , Raquel Jiménez García 2 1. Hospital Universitario del Tajo, Madrid 2. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS En las últimas décadas ha aumentado la prevalen- cia de niños con patología crónica y complejidad (NPCC). La definición de NPCC comprende pacientes que presentan 2 o más condiciones complejas de sa- lud, de evolución crónica o previsible duración pro- longada (> 12 meses); o la asociación de una condi- ción compleja de salud más dependencia de soporte tecnificado (tecnología) y/o necesidad de atención especial. Los NPCC que precisan biotecnología generalmen- te tienen mayor riesgo y precisan más recursos sani- tarios, además de requerir que sus padres y cuidado- res manejen dispositivos vitales para los que, en ocasiones, no están correctamente formados. El objetivo de este trabajo es describir el soporte tecnificado de los NPCC que mantienen seguimiento en una unidad especializada. MÉTODOS Estudio retrospectivo y descriptivo, realizado en la consulta especializada monográfica para NPCC de un hospital terciario, con pacientes valorados entre sep- tiembre de 2020 y agosto de 2021. Se analizaron ca- racterísticas epidemiológicas y clínicas. Los datos fueron analizados con el Sistema SPSSv22. RESULTADOS Se atendieron un total de 72 pacientes, cuya media de edad fue 8.72 ± 5.55 años, siendo el 66.7% varones. 34 pacientes (47.2%) precisaban de algún tipo de soporte tecnificado. El 64.7% de ellos estaba diagnos- ticado de Parálisis Cerebral Infantil. Todos tenían al- gún tipo de afectación neurológica. Los dispositivos biosanitarios más frecuentes aparecen en la gráfica 1. Se realizó una comparativa entre los pacientes que precisaban soporte tecnificado frente a los que no, analizando variables importantes para la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Los pacientes portadores de tecnología presentaban mayor propor- ción de algunos trastornos neurológicos, como eran: crisis epilépticas (61.7% vs 44.7%), espasticidad (64.8% vs 34.2%), dolor crónico (23.5% vs 7.9%) y dificultades para la marcha (75.8% vs 52.7%). Asimismo, tenían ma- yor riesgo de presentar aspiraciones orofaríngeas (17.7% vs 2.6%) y retraso ponderal (44.1% vs 39.4%). Destaca también que estos padres referían sufrir ma- yor porcentaje de problemas psicológicos derivados de su atención (20.5% vs 13.1%). Finalmente, se observó que los pacientes porta- dores de tecnología precisaron más ingresos hospita- larios en los 4 años previos (54 hospitalizaciones) que los no portadores (43); siendo más alto también el porcentaje de pacientes que ingresaron al menos en una ocasión (67.6% vs 52.6%). CONCLUSIONES Dentro de los niños con patología crónica y com- plejidad, conviene diferenciar aquellos dependientes de soporte tecnificado. Estos niños suelen presentar mayor número de síntomas incapacitantes, más hos- pitalizaciones y mayores dificultades para sus padres y cuidadores; siendo prioritaria su adecuada aten- ción.