68 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

1001 ISBN: 000-00-00-00000-0 ÁREA DE ESPECIALIDAD  PEDIATRÍA HOSPITALARIA 2, 3 y 4 de junio de 2022 #576 ESTÁNDAR Características epidemiológicas de los pacientes de una consulta de niños con patología crónica compleja María Suárez-Bustamante Huélamo 1 , Pablo Gómez Garrido 2 , Enrique Villalobos Pinto 1 , Azucena Retuerta Oliva 1 , Raquel Jiménez García 1 1. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid 2. Hospital Universitario del Tajo, Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Debido a la mejora de cuidados y al aumento de supervivencia hay una incidencia creciente de niños con patología crónica compleja (NPCC), lo que ha lle- vado a la creación en algunos centros de unidades específicas de seguimiento de estos pacientes para mejorar su atención. El objetivo del trabajo es describir las característi- cas epidemiológicas de una muestra de NPCC segui- dos en una consulta monográfica. MÉTODOS Estudio retrospectivo y descriptivo, incluyendo a los pacientes que cumplen criterios de NPCC y que han iniciado seguimiento en la consulta monográfica es redundante, de un hospital terciario desde el 1 de septiembre del 2020 hasta el 31 de agosto del 2021. RESULTADOS El total de pacientes valorados en consulta fue 72, con una edad media de 8,72 años. El 66.7% eran varo- nes y el 33.3% mujeres (tabla). Desde la creación de la consulta se ha realizado un total de 105 consultas, de las cuales 71 fueron pri- meras consultas, 23 segundas consultas, 7 pacientes han sido valorados una tercera vez y 4 una cuarta vez. 89 consultas fueron presenciales y 16 telefónicas. Pre- vio al inicio de su seguimiento en esta consulta sólo un 20.8% tenían un pediatra como gestor del caso. De acuerdo con la definición más aceptada de NPCC, el 52.8% cumplía el criterio de presentar una enfermedad multisistémica grave, y un 44.4% además de esta característica era dependiente de tecnología atención especial. El 1.4% de los pacientes únicamen- te dependía de tecnología biosanitaria y otro 1.4% tenía solamente necesidades especiales de atención (gráfica). En cuanto a su patología de base, el 50% tenían diagnóstico de parálisis cerebral infantil, el 16.7% una encefalopatía epiléptica, el 25% un síndrome genéti- co y el 16.7% presentan otros diagnósticos entre los que se encuentran fundamentalmente daño cerebral adquirido (4.1%). En nuestra muestra el 47.3% depen- día de algún tipo de soporte tecnificado. CONCLUSIONES El desarrollo de unidades específicas para la aten- ción y seguimiento de pacientes con patología cróni- ca complejidad se hace necesario debido al aumento de su prevalencia. Consideramos que estos pacientes pueden beneficiarse de la figura del pediatra gestor del caso, como referente que aborde sus diferentes problemas y dificultades con una visión integral.