I CONGRESO DIGITAL AEP. Libro de comunicaciones y casos clínicos

188 ISBN: 978-84-09-24491-1 ÁREA DE ESPECIALIDAD • ENDOCRINOLOGÍA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA ESTUDIO. Diseño, validación de una escala de satisfacción para anomalías de la diferenciación sexual. Datos preliminares Lorea Ruiz Pérez 1 , María Spreáfico Muci 2 , Nadia M.ª Galipienso Asensio 2 , Débora Gómez Díaz 3 , Ana Portela Liste 3 , Arancha Escribano Muñoz 4 , Laura González García 1 , Mª Elena Martín Hortigüela 1 , Ana Peiró Peiró 1 1 Hospital General Universitario de Alicante, Alicante 2 Universidad Miguel Hernández, Elche, Alicante 3 Servicio Canario de Salud, Santa Cruz de Tenerife 4 Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Introducción: las anomalías de la diferenciación se- xual (ADS/DSD) engloban un amplio espectro de dis- cordancias entre los criterios cromosómico, gonadal y fenotípico que definen la diferenciación sexual, su manejo clínico, especialmente en los casos de ambi- güedad genital, es complejo. Evaluar la satisfacción de los familiares, como de personas con ADS/DSD, sería una fuente de información para poder mejorar su asistencia sanitaria. Objetivos: se pretende diseñar y validar el conteni- do de un instrumento de evaluación de la satisfacción con el manejo sanitario de familiares y pacientes con ADS/DSD, así como otros aspectos socio-personales. Por otro lado, hemos querido describir el conocimien- to y experiencia del equipo asistencial que los trata. MÉTODOS Material y métodos: se creó un conjunto de pregun- tas recogidas en tres encuestas, que fueron revisadas por el grupo de trabajo formado por expertas y, di- fundidas en las poblaciones de interés. El estudio fue aprobado por el CEImdel centro. Estas encuestas, en una primera fase, se centraron en un grupo de fami- liares/representantes legales de pacientes con ADS/ DSD (n=25, grupo caso); y en un grupo de 25 profe- sionales de la salud (n=25, grupo experto). RESULTADOS En la totalidad de las encuestas de los casos, la encuesta fue contestada por la madre, el rango de edad mayoritario fue de 11-18 años y los genitales externos al nacimiento y el sexo asignado más pre- valente coincidió con el masculino. En el momento de la encuesta el 67% de los familiares no había ex- plicado el diagnóstico ni el tratamiento a sus hijos/ as, pero todos tenían pensado comunicárselo en ade- lante. El grado de satisfacción con el tratamiento y los aspectos socio-personales es alto, excepto con el apoyo psicosocial. Además, el personal sanitario manifestó no tener el conocimiento suficiente para afrontar estos pacientes o definir la mejor estrategia de atención. CONCLUSIONES Los resultados preliminares del estudio muestran que los familiares/representantes legales de pacien- tes con ADS/DSD están satisfechos con el tratamiento biomédico recibido, necesitando incrementar el apo- yo psicológico. El profesional sanitario necesitaría recibir más formación específica sobre su abordaje. Sería interesante realizar una evaluación en la edad adulta de pacientes ADS/DSD.