I CONGRESO DIGITAL AEP. Libro de comunicaciones y casos clínicos

179 ISBN: 978-84-09-24491-1 ÁREA DE ESPECIALIDAD • CUIDADOS PALIATIVOS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA ESTUDIO. Necesidades de familias y pediatras tras diagnóstico de enfermedad limitante para la vida en un niño. Revisión de la literatura médica Mireia Ricart García, Mariana Esparza Sánchez, Belén Martín Parra, Ester Tornador Gaya Hospital General Universitario de Castellón, Castellón de la Plana, Castellón INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS La disminución de lamortalidad infantil por los avan- ces médicos condiciona unamayor supervivencia de niños con mayor vulnerabilidad. Cuando los padres son informados de que su hijo padece una enferme- dad limitante para la vida, anticipan un cambio nega- tivo en su proyecto de vida y los profesionales no se encuentran preparados para esta tarea. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) constituyen un enfoque integral en el cuidado del niño y su familia. Incluyen la atención física, psicoemocional, social y espiritual desde el momento del diagnóstico, siendo objetivo mejorar la calidad de vida y disminuir el sufrimiento. El objetivo es revisar las repercusiones y nece- sidades de familiares y profesionales, además de discernir los recursos disponibles, interacción entre los distintos niveles sociosanitarios con las familias y justificar la necesidad de enfoque paliativo precoz. MÉTODOS Revisión bibliográfica en Pubmed y Scielo en julio de 2019. El límite temporal es 10 años, con población de niños entre 0-18 años, empleando las palabras clave en título, abstract y descriptores. RESULTADOS Los estudios retrospectivos son los predominantes y confirman la escasez y desigualdad de recursos en CPP y su tardía aplicación. Resaltan el desco- nocimiento de la prevalencia real de niños sus- ceptibles de necesitar CPP. Trabajos cualitativos mediante entrevistas describen las situaciones vitales de los padres y sus necesidades y deseos desde el diagnóstico. Otros describen las diversas percepciones de los profesionales ante esta nueva realidad y reconocen necesitar formación en CPP así como su positiva disposición a atender a estos niños si cuentan con el respaldo de los especialistas pediátricos y de CPP. CONCLUSIONES Los padres necesitan que se contemple su situación de vulnerabilidad, atención interdisciplinar y coor- dinada desde el momento del diagnóstico, siendo el pediatra de Atención Primaria una figura clave en el seguimiento. Necesitan información rigurosa, parti- cipar en la toma de decisiones y confiar en los pro- fesionales. Los profesionales necesitan información y formación en CPP, contar con especialistas en CPP que asesoren y apoyen a los especialistas y pediatras de primaria. Realizar la clasificación ACT al diagnós- tico, facilitaría conocer la prevalencia real y crear la red asistencial que optimice la atención integral del niño y familia.