I CONGRESO DIGITAL AEP. Libro de comunicaciones y casos clínicos

177 ISBN: 978-84-09-24491-1 ÁREA DE ESPECIALIDAD • CUIDADOS PALIATIVOS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA CASO CLÍNICO. Hidrocefalia congénita- neonatal, la historia de un superviviente. Enfoque clínico y terapéutico en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Raúl Morcillo Soriano, M.ª Teresa Montero Cebrián, Nekane Jiménez Játiva, Carmen Gracia Baena, Amalia Pozuelo Monfort, Javier Martínez Olmos Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia INTRODUCCIÓN La hidrocefalia congénita es una condición pediátri- ca de etiología heterogénea, cuyas causas incluyen producción excesiva u obstrucción de líquido cefa- lorraquídeo (LCR), alteraciones del neurodesarrollo, lesiones desencadenadas por hemorragia intracra- neal, infecciones o tumores cerebrales. El acumulo prenatal de LCR a nivel ventricular conlleva aumento de presión intracraneal y pérdida de tejido cerebral. El pronostico vital en casos graves es sombrío. El ob- jetivo de este trabajo es reflejar el manejo terapéu- tico a nivel hospitalario y domiciliario de un caso de hidrocefalia neonatal severa. RESUMEN DEL CASO Embarazo controlado con ecografía en semana 20 que objetiva hidrocefalia bilateral severa, agenesia del cuerpo calloso, lisencefalia y encéfalo residual. Se informa a los familia del pésimo pronóstico neu- rológico y las malas perspectivas de supervivencia a medio plazo, decidiendo continuar la gestación. Nacimiento por cesárea a las 39 semanas. Apgar 7/8. A la exploración destaca: macrocefalia extrema, importante diástasis de suturas, fontanela tensa, ras- gos frente abombada, hipertelorismo, mirada en sol poniente y severa afectación neurológica. Ingreso en Neonatología, procediéndose a colo- cación de válvula de derivación ventrículo peritoneal (VDVP) con fines paliativos tras consenso con la fami- lia. Presenta buena evolución clínica con descenso progresivo de megacefalia y control ecográfico con parénquima cerebral 6,5mm. Ingreso en Unidad Cui- dados Paliativos Pediátricos (CPP) que consensúa con la familia un plan integral de cuidados en el que se contempla la adecuación del esfuerzo terapéutico. Actualmente tiene 6 meses. Mantiene seguimien- to domiciliario por equipo de CPP presentando una sorprendente evolución con estabilización de perí- metro craneal, adecuada tolerancia oral, movimien- tos espontáneos de extremidades, sonrisa social y reactividad moderada a estímulos acústicos y visua- les. En controles por neurocirugía mantiene VDVP normofuncionante. Pendiente de completar estudio y evaluación por Atención Temprana. CONCLUSIONES Y COMENTARIOS Los niños con enfermedades que suponen una grave amenaza para la vida suscitan importantes proble- mas bioéticos en los equipos pediátricos. En estos pacientes, los CPP son de vital importancia. La ela- boración de un plan de cuidados individualizado ga- rantiza no solo el abordaje físico, sino que permite satisfacer las necesidades psicológicas, sociales y espirituales tanto del paciente como su familia para priorizar el confort y mejorar su calidad de vida. Des- tacar la importancia de la adecuación del esfuerzo terapéutico en casos demuymal pronóstico, siempre de forma consensuada con la familia respetando sus creencias y convicciones. Es una obligación ética de nuestra sociedad garantizar que los miembros más débiles y vulnerables sean atendidos con dignidad.