I CONGRESO DIGITAL AEP. Libro de comunicaciones y casos clínicos

171 ISBN: 978-84-09-24491-1 ÁREA DE ESPECIALIDAD • CUIDADOS PALIATIVOS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA ESTUDIO. Características de los pacientes de un proyecto provincial de atención al paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja y atención paliativa Helena Cebrià Fondevila, Dolors Casellas Vidal, Mireia Crehuet Almirall, Montserrat Gispert-Saüch Puigdevall, Lluís Mayol Canals Hospital Universitario Doctor Josep Trueta, Girona INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Los avances médicos y tecnológicos han aumentado la supervivencia de pacientes prematuros, con enfer- medades congénitas y crónicas, lo que ha conlleva- do una mayor prevalencia de niños con complejidad médica y discapacidad. Se define como paciente crónico complejo pe- diátrico (PCCP) el niño con enfermedad crónica limitante y/o de riesgo vital con una duración >12 meses, que afecta varios sistemas o un sistema de forma grave. Muchos de estos pacientes serán tri- butarios de cuidados paliativos en el transcurso de su enfermedad. En 2018 se inició un proyecto para la atención integral y multidisciplinaria al PCCP y de atención paliativa pediátrica a nivel provincial. El objetivo del estudio es describir las características clínicas y el grado de complejidad de los pacientes registrados durante el primer año. MÉTODOS Estudio descriptivo retrospectivo de pacientes in- cluidos del 1 de octubre de 2018 al 30 de septiembre de 2019 en el registro de pacientes candidatos a ser seguidos por un equipo de soporte a enfermedad crónica compleja y de atención paliativa. Pacientes incluidos desde urgencias, UCI neonatal y pediátrica, planta de hospitalización y consultas de neuropedia- tria de hospitales comarcales y del hospital de refe- rencia de la provincia. Se recogen datos epidemiológicos, diagnóstico y los siguientes criterios de complejidad: comorbi- lidades (≥2 sistemas afectados), seguimiento por ≥3 especialistas, ingresos hospitalarios (≥3 en planta/≥1 en UCI) y dependencia tecnológica. También se reco- ge la categoría a la que pertenecen según la “Asso- ciation For Children’s Palliative Care (ACT)” (tabla 1). RESULTADOS Se incluyen 72 pacientes (41,7% niñas, 58,3% niños) con edades comprendidas entre 6 meses y 14 años (media 6,5 años). La enfermedad crónica más fre- cuente son los síndromes genéticos (44,4%), seguido de la parálisis cerebral (37,5%). El 100% de los pacientes presentan comorbilida- des, 93% son seguidos por ≥3 especialistas, 30,6% precisan algún dispositivo y 27,8% han ingresado ≥3 ocasiones en hospitalización convencional o ≥1 en Grupos de pacientes tributarios de atención paliativa según la clasificación de la Association For Children’s Palliative Care (ACT) Descripción Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida en las que el tratamiento curativo puede ser viable, pero puede fracasar (ej. cáncer, infecciones, insuficiencia cardiaca, hepática o renal) Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a mantener la vida, pero en las que la muerte prematura es posible (ej. fibrosis quística, VIH/SIDA, anomalías cardiovasculares) Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico (ej. trastornos neuromusculares o neurodegenerativos, enfermedades metabólicas o cromosómicas, cáncer metastásico al diagnóstico) Grupo 4 Situaciones irreversibles, no progresivas y con grave discapacidad, que comportan una extrema vulnerabilidad a padecer complicaciones de salud (ej. parálisis cerebral, trastornos genéticos, prematuridad, lesiones cerebrales/ medulares)