I CONGRESO DIGITAL AEP. Libro de comunicaciones y casos clínicos

170 ISBN: 978-84-09-24491-1 ÁREA DE ESPECIALIDAD • CUIDADOS PALIATIVOS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA ESTUDIO. Características de los pacientes con parálisis cerebral infantil grave atendidos en una unidad de pacientes crónicos complejos y paliativos Aitor López González, Laia Nou Fontanet, Sílvia Ricart Campos Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, Barcelona INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS La parálisis cerebral infantil (PCI) es una patología con una prevalencia del 2-3 casos por cada 1000 nacidos vivos, siendo en las formas más graves limitante para la vida. Objetivos: Describir la cohorte de pacientes con PCI grave atendidos en un servicio de atención paliativa y paciente crónico complejo (SAPCC) de un hospital de tercer nivel. MÉTODOS Estudio retrospectivo de pacientes con PCI grave en seguimiento por SAPCC durante el periodo 2016- 2018. Recogida de variables clínico-demográficas y sociales de la historia clínica. Estudiomediante SPSS 23.0 (medias, medianas y porcentajes según distribu- ción muestral). RESULTADOS La SAPCC atendió 83 pacientes: 65,1%de sexo feme- nino, edad media 10,4 años (rango: 1,9-19,9 años). Las etiologías de la PCI fueron: lesiones perinata- les del SNC (50,6%); enfermedades raras de origen genético (26,5%) como metabolopatías, encefalo- patías epilépticas o enfermedades mitocondriales; malformaciones del SNC (10,8%); cromosomopatías (4,8); y no filiada (7,2%). El 96,2%presentan un Gross Motor Function Classification Scale 4 o 5 y múltiples comorbilidades: disfagia (89,2%), epilepsia (88%, de estos un 58,9% conmal control), patología respirato- ria crónica (66,3%) y malnutrición o fallo de medro (51,9%). El 73,5% reciben alimentación de forma ar- tificial iniciada con una edad media de 3 años. Los pacientes reciben unamedia de 7,9medicaciones de base (rango 1-12). De media, durante el último año consultaron 6,8 veces al servicio de urgencias (ran- go 0-33), tuvieron 2 ingresos en planta (rango 0-7) y 1,3 ingresos en UCIP (rango 0-9). El 40,2% de los pa- cientes eran hijos de familias de origen extranjero. El 36,6% de las familias presentaban algún indicador de riesgo social. El 21,7%de los pacientes fallecieron con una edad media de 8,9 años (rango 1,01-18,20 años), siendo lamuerte esperable en el 80%de ellos. La causa más frecuente de exitus fue respiratoria (88,9%), seguida de epilepsia (11,1%). En el 84,2% de casos se realizo adecuación de las medidas tera- péuticas antes de fallecer. CONCLUSIONES Los pacientes con PCI grave presentan una super- vivencia relativamente larga a pesar de la pluripa- tología. La polifarmacia, una elevada utilización de recursos (ingresos, urgencias) y el uso de tecnología para optimizar funciones vitales permiten definirlos como pacientes crónicos complejos. Dado que en el 80% las muertes fueron previsibles, se pudo realizar una adecuación del esfuerzo terapéutico. Por esto es importante disponer de equipos multidisciplinares para el abordaje holístico de estos pacientes con la finalidad de optimizar al máximo su calidad de vida y la de sus familiares.