I CONGRESO DIGITAL AEP. Libro de comunicaciones y casos clínicos

1232 ISBN: 978-84-09-24491-1 LA EXCELENCIA EN LOS CUIDADOS AL PACIENTE PEDIÁTRICO Y SU FAMILIA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA Nuestro caso clínico nos genera la siguiente re- flexión: ¿están los padres dotados de los conocimien- tos y destrezas necesarios para el cuidado y abordaje integral de este tipo de pacientes? Consideramos que gracias a la existencia de una escuela de padres en nuestra unidad de hospitalización pediátrica con- formada por un equipomultidisciplinar se establece todo lo necesario para dar unos cuidados dignos y apropiados para este tipo de pacientes complejos. Referencias bibliográficas Ribate MP, Puisac B, Ramos FJ. Trisomia 13 (Sindro- me de Patau). AEPed [Internet] 2010 [consulta- do 07 Jun 2020]; 1:91-95. Disponible en: https:// www.aeped.es/sites/default/files/documentos/ sindrome_de_patau.pdf Camacho I, García R, García de Pablo T. Síndrome de Patau. UCM [internet] 2018 [consultado 05 Jun 2020]; Vol.Especial, 51-53. Disponible en: https:// psicologia.ucm.es/data/cont/docs/29-2019-02- 15-Camacho%20Gonz%C3%A1lez.pdf Ignorosa-Nava CA, González Juárez L. Cuidados pa- liativos para una muerte digna. Estudio de un caso. Enferm universitaria- [internet] 2014 [con- sultado 9 Jun 2020]; 11(3): 110-116. Zoll B, Wolf J, Lensing-Hebben D, Pruggmayer M, Torpe B. Trisomy 13 with an 11-years survival. Clin Genet 1993; 43 (1): 46-50. Huether Ca, Martín RL, Stoppelman SM, D’souza S, Bishop JK, Torfs CP, et al. Sex ratios in fetuses and liveborn infants with autosomal aneuploidy. Am J Med Genet 1996; 63 (3): 492-500.