I CONGRESO DIGITAL AEP. Libro de comunicaciones y casos clínicos

1231 ISBN: 978-84-09-24491-1 LA EXCELENCIA EN LOS CUIDADOS AL PACIENTE PEDIÁTRICO Y SU FAMILIA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA CASOS CLÍNICOS (PÓSTER) Cuidados y educación a la familia en el síndrome de Patau. Estudio de un caso Jennifer Poveda Ramírez, Inmaculada Navarrete Ortiz, Natalia Méndez Cerdá, Ana Isabel Muñoz García, Violeta Peral García, M.ª Ángeles Martínez Felipe Hospital Universitario de Torrevieja, Torrevieja, Alicante Fecha de inicio y finalización 28 de marzo de 2020 hasta la actualidad. Si está incluida en alguna línea de investigación más amplia No. Si ha tenido evaluación y financiación externa No. Ámbito de salud en el que se llevarán a cabo los cuidados Ámbito hospitalario. Sinopsis Se presenta un caso clínico sobre el síndrome de Pa- tau en el que se explica el uso de cuidados paliativos y educación sanitaria a los padres. Dicho síndrome es congénito poliformativo grave que resulta de la pre- sencia de un cromosoma 13 suplementario. Entre los hallazgos clínicos asociados se encuentran: anoma- lías de Sistema Nervioso Central, área craneofacial, sistema cardiovascular, aparato genitourinario y de extremidades, entre otras. Para el caso se escogió a una recién nacida que ingresa en el Servicio de Ma- ternidad del Hospital de Torrevieja en marzo 2020 tras parto eutócico a las 38 + 5 sg diagnosticada en el periodo prenatal. Valoración general pudiendo emplearse alguna forma sistemática de valoración: necesidades, patrones La valoración se llevó a cabo siguiendo los patrones funcionales de Marjory Gordon en el que se vieron alterados los siguientes: nutricional-metabólico, a causa de labio leporino bilateral y paladar hendi- do y micrognatia; actividad-ejercicio, a causa de la hipotonía muscular generalizada y rigidez articular y a su vez por su dificultad respiratoria a causa de cardiopatía compleja; sueño-descanso, con patrón de sueño muy irregular y rol-relaciones, en este caso encaminado a su familia. Diagnósticos/problemas detectados Los diagnósticos de enfermería a desarrollar son pa- trón de alimentación ineficaz del lactante, deterioro intercambio de gases, riesgo de aspiración, conducta desorganizada del lactante y riesgo de cansancio del rol del cuidador. Planificación y ejecución de los cuidados Tras la jerarquización de diagnósticos se implantaron los objetivos e intervenciones destinados a cada uno de ellos. Evaluación de los resultados/seguimiento En lo que refiere al patrón respiratorio se implemen- tó el uso por parte de los padres de aspiración de secreciones, cambios posturales y administración de manera indirecta de oxígeno; en cuanto a la nutri- ción los padres fueron capaces de colocar y adminis- trar la alimentación a través de sonda nasogástrica; en lo que se refiere a la integridad cutánea se ha pro- puesto el caso para operación por parte de cirugía maxilofacial para reparación de lo anteriormente comentado, además de una limpieza exhaustiva de la mucosa oral; todos los objetivos logrados ante- riormente desencadenaban en una situación para la paciente de mayor alivio y confort que propiciaba una mejoría en el patrón del sueño, y por último, para la familia, la enseñanza le ayudaba a tener un mejor control de las emociones y a aceptar y com- prender la situación. Discusión e implicaciones para la práctica clínica Un reto que genera nuestro caso clínico es la capa- citación de los padres para generar unos cuidados específicos. Es fundamental la dotación de cono- cimientos y destrezas a los padres por parte de los equipos multidisciplinares generando calidad de vida, autonomía del cuidado y seguridad, con el úni- co objetivo de salvaguardar la dignidad humana ya que la calidad con la que se brinden los cuidados de- terminará la calidad de vida del paciente.